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据温哥华港湾综合报道：去年 12 月初，Susie Silvestri 已经无法行走或说话。她好几天吃不下任何东西。这位 70 岁的美国老人正被迅速恶化的 ALS（肌萎缩侧索硬化症）牢牢控制——这种疾病会逐渐剥夺人的肌肉控制能力。
她在萨斯喀彻温省穆斯乔（Moose Jaw）的医院恳求医生为她安装胃管，但医生拒绝了，因为她在美国的保险公司不会支付费用。
“紧张又害怕。”她用仅剩能动的一只手给哥哥 Charles Silvestri 发短信。“我从没想过我的人生会变成这样。”
三个月前，Susie 从北卡罗来纳州来到萨省，是因为被 Dayan Goodenowe 和位于穆斯乔的 Dr. Goodenowe 修复健康中心所宣称的“治愈希望”所吸引。
这是一个私人、无监管的机构，声称“对阻止 ALS 进展并恢复功能有 100% 的成功率。”
Goodenowe 坚称，每一位进入中心的客户离开时“状态都会比来时更好”。在绝境中，Susie 卖掉自己的房子，用来支付 8.4 万美元的费用。
但 Goodenowe 中心的前员工表示，随着 Susie 病情恶化，管理层却放任她独自挣扎——她不得不自己寻找愿意安装胃管的美国医院，并想办法把自己运过去。
其中一名最终因 Susie 的遭遇而辞职的员工说：“这些人一直在利用像 Susie 这样脆弱的客户。”
Susie 的哥哥 Charles 认同这一点。“我认为他们就是抢劫了她，因为他们根本没有能力照顾她这种状况的人。”他说。
Susie 的遭遇与 CBC 早前报道中其他 Goodenowe 客户的故事相似。Goodenowe 对此提出质疑，并已对 CBC 提起诉讼，称报道诽谤。
CBC 通过邮件向 Goodenowe 及其公司提出了本次报道中的质疑，并要求评论。Goodenowe 的律师回复称：“无可奉告。我们不会与正在进行诉讼的人交谈。”
最终，Susie 在一家美国医院孤独离世。她的遭遇暴露了萨省在监督类似 Goodenowe 私人机构方面的严重监管缺口。
“现在的萨斯喀彻温就是西部蛮荒。”萨省前卫生厅副厅长 Dan Florizone 说，“我们必须找到方法把这种情况管住。”
“消费者自负风险（buyer-beware）不应该是我们运营医疗系统的原则。”他说。“我怎么可能不会被治好？”
Susie 的 ALS 症状始于 2022 年 10 月，她越来越难做自己热爱的事——徒步、划皮艇。一年后，她被确诊为 ALS。
在绝望的求医过程中，她接触到了 Dr. Goodenowe 修复健康中心。在 YouTube 上，这位中心运营者 Dayan Goodenowe 声称“阻止 ALS 进展其实并不难。”
Susie 在短信中告诉哥哥 Charles：“Goodenowe 医生有 8 位患者已经缓解。我是第 9 个”，“他人太好了，我怎么可能不会被治好？”
Goodenowe 称 ALS 的成因是名为 plasmalogen 的特殊脂质不足，并声称他的补剂能通过“人体生化工程”修复这一点。
“如果你给人体细胞提供所需的所有成分，并让自己处在能促使适应性提高的环境中，身体就会自己修复。”他在播客中表示。
这些补剂没有得到加拿大卫生部批准，但允许个人携带三个月自用量入境。
Susie 在家开始服用补剂，费用高昂，她在 2024 年 5 月发起 GoFundMe 筹款。
她告诉捐助者：“好消息是，Goodenowe 对 ALS 患者有 100% 的成功率……我最终会再次回到山里徒步。”
ALS 广泛被视为死亡判决，80%患者在确诊后五年内去世，现有治疗几乎无法延缓病程。但 Goodenowe 仍坚持他的方案有效。
然而，Susie 最终离开中心时，只能租一辆救护车、用借来的设备，勉强前往美国医院，几乎得不到 Goodenowe 的帮助。
没有任何发表的科学证据
在 CBC 的采访中，Goodenowe 承认目前没有任何发表的科学研究支持他的主张，但称“研究正在进行”。
加拿大 ALS 协会首席科学官 David Taylor 表示，他从未看到支持 Goodenowe 主张的证据，“如果有，全世界的科学家都会蜂拥而上。”
Goodenowe 主要靠一些自述“改善”的客户作为依据。
8.4 万美元账单与五天期限
Susie 最终申请进入中心的住院式项目。2024 年 8 月底，她收到入住通知——邀请有效期只有五个工作日。
账单：项目 7.5 万美元，护理费 9,000 美元（因为她重度依赖护理）。
她当日告诉哥哥：“正在考虑卖房去加拿大。”房子没来得及卖，她只得借钱。“她拼命想活下去。”Charles 说。
抵达穆斯乔：希望升起又快速破灭
Susie 花 2 万美元搭医疗专机飞到萨省。抵达时她发 Instagram：“我正走在康复的路上。”
但 Goodenowe 员工 Aldana Kerbs 说，所有人都被她糟糕的状况吓到了。
“三天后”，Susie 告诉哥哥：“我快撑不住了。如果我能离开，我就离开。”
当天她被送医，并被诊断出新冠肺炎。随后她被返回中心隔离，补剂越来越难服下。
10 月，她告诉哥哥：“我今天只想哭……折磨。”11 月，她又说：“我很好。G 医生说我进展不错。”
Kerbs 表示他们确实看到她手脚有些微小改善，但这期间她多次被送医。医院文件显示，医生担心她在中心的安全。
一个未受监管的机构
萨省政府表示，Goodenowe 中心不是养老院，因此无需执照。但中心网站上写着“我们包办一切”，包括验血、补剂、康复支持。
萨省卫生厅前副厅长 Florizone 指出，这种程度的照护却完全无监管“令人震惊”。Kerbs 说，员工经常帮 Susie 上厕所、喂食、换纸尿裤。但设施甚至连电梯都没有。
12 月 3 日：情况急转直下
一名 Goodenowe 员工发现 Susie 几天无法进食，立即送医，并向管理层发出警告。
CEO Jana Horsnall（Goodenowe 的姐姐）回复说，“Susie 比来时更好”，并称如果知道她需要医疗护理“我们就不会接收她”。
然而 Susie 的入院表格明明写着她需要机械起重设备、沐浴/如厕/穿衣协助。
“自我导向研究”？
Susie 告诉医院她以为自己在参加临床试验。医生质疑 Goodenowe 是否获得任何伦理审批，员工却称“不便透露”。
Goodenowe 说他的项目是“自我导向研究”，客户自愿来为自己制定方案。但 Susie 的家人说她从没认为自己是在“做研究”。她相信自己会“接受治疗并被治好”。
中心宣传册大篇幅介绍“治疗计划”“修复身体到原厂规格”。研究协议内容几乎全部是在免除中心责任。
寻找愿意为她安装胃管的美国医院
她已无法进食，恳求安装胃管，但保险拒付，加拿大医院除紧急情况外不给非加拿大人做此手术。医院只能短暂给她装了鼻饲管，她随后因呼吸困难要求取下。
她只能离开加拿大——并必须自己寻找医院。员工 Kerbs 说：“看到她费力地用笔记本电脑搜索，令人心碎。”
一名匿名员工帮助她安排救护车并陪伴她前往蒙大拿州 Sidney 医院。管理层却指责 Susie“没有回家的计划”。
美国医院手术后：状况继续恶化
12 月 8 日抵达美国，医院愿意收治。数日后Susie 装上胃管，但病情继续恶化。Goodenowe CEO 要求员工确保 Susie 继续服用补剂，但美国医生拒绝。
员工表示自己凭同情心在帮助 Susie，却被管理层“甩锅”。
12 月 16 日，员工离开医院并辞职：“我意识到他们利用像 Susie 这样脆弱的人。”
最后的日子
12 月 21 日，Susie 发短信：“我衰弱得很快。”这是她与家人的最后交流。她发了一张病房里小圣诞树的照片。
12 月 26 日，Susie 在蒙大拿州医院去世。死亡证写着 ALS，并发急性与慢性呼吸衰竭。哥哥 George 说：“他们在掠夺绝望的人，给他们虚假的希望。”
来源：温哥华港湾综合