据温哥华港湾综合报道:三年前,来自加拿大多伦多的Grayson Domingues,正按部就班地朝着人生目标前进。
“当时我21岁,在达尔豪斯大学 (Dalhousie University) 上学,打橄榄球,主修运动心理学,”他在接受CityNews采访时回忆道。然而,一切在2023年发生了改变。

症状被忽视 病情迅速恶化
在达尔豪斯大学就读期间,Grayson开始出现背部疼痛和频繁打嗝的症状。最初,医生将其归因于他活跃的生活方式及饮食习惯,但情况却不断加重。
“我几乎无法入睡,什么事都做不了,没法学习,甚至很难坐着,因为背部太痛了。我还一直打嗝,”他说。

确诊第四期罕见癌症
进一步检查结果令人震惊。
“他们在我的食道发现了肿瘤,后来又做了更多扫描,在肝脏和整个背部都发现了肿瘤。”
最终,他被确诊为第四期神经内分泌癌——一种本就罕见、在年轻患者中更为少见的疾病。
“这种病本来就很罕见,而像我这么年轻的患者更是少之又少,”他说。

加拿大治疗无果 被迫转向美国
确诊后,Grayson返回多伦多接受化疗及其他治疗。尽管初期有所效果,但随后逐渐失效。
“之后我在加拿大已经没有更多治疗选择了。医生说这里没有办法再帮我了,这时我们只能把目光转向临床试验,而这些试验几乎都在美国,”他说。
在母亲Mary Kalkanis的帮助下,母子二人开始申请多个美国临床试验项目,这一过程几乎变成了一份“全职工作”。

Kalkanis表示:“像Grayson这样已经治疗超过三年、经历过多轮化疗的患者,会被很多试验排除在外。你只能不断寻找、不断申请,直到找到合适的。”
终于入选试验 但费用高达40万加元
今年,Grayson终于被位于Hackensack、距离家约749公里的一项临床试验录取。
“我们非常激动,”Kalkanis说。
然而,现实压力随之而来。

虽然试验药物本身免费,但除药物外的所有费用——包括医疗相关支出——均需自费,总额约达40万加元,且不包含交通与住宿。
“我们通常当天飞过去,住一晚再回来。每三周治疗一次时,我们要在那里待三到四天,”她说。
储蓄耗尽 医疗体系难以覆盖
为了支持治疗,Kalkanis已经耗尽积蓄,甚至动用了退休金。
“现实是,安省医疗保险计划(OHIP)根本不覆盖这些费用,而40万加元——再加上交通和住宿——远不是一个人能承担的,”她说。
此前很多报道也指出,该保险体系极少为海外临床试验提供报销。
安大略省健康联盟的Natalie Mehra表示:“必须是非实验性、且在安省被认可的治疗,才可能被覆盖。”

无奈发起筹款 仍有巨大缺口
与大多数临床试验一样,该项目并不保证成功,尽管已有参与者取得一定疗效。
问题在于,这个家庭还能坚持多久。
在保险无法覆盖、资金持续消耗的情况下,亲友建议Kalkanis发起GoFundMe筹款。
“他们早就建议我开一个筹款页面,我一开始不愿意,但现在别无选择了,”她说。

目前,家庭已筹集超过20万加元,但距离目标仍有明显差距。
“很多人给予帮助,不只是亲友,还有很多陌生人,这让我们非常感动,也非常感激,”她说。
患者呼吁:希望药物能在加拿大普及
Kalkanis坦言,在缺乏医疗覆盖的情况下,筹款往往成为患者最后的选择。
“40万加元实在太多了,人们不应该因为没钱而放弃可能拯救生命的治疗,”她说。
Grayson也表达了自己的期望:“理想的情况是,这类药物能在加拿大向更多人开放,这样大家就不必为了治疗倾家荡产。但现实是,这些都不在保障范围内,我们基本只能靠自己。”
来源:温哥华港湾综合
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